Hay gastos raros, infrecuentes… ¿qué hacemos con ellos?

Hace unos días leí una noticia sobre una onegé que se dedicaba a fomentar la investigación de enfermedades raras, de esas que afectan fuertemente a unas pocas personas. Me gustó la iniciativa -bueno, hay ya bastantes entidades sociales que se dedican a ese tipo de actividades. Precisamente porque son raras, las empresas farmacéuticas no tienen interés en dedicar recursos a unos productos que, si acaban superando todas las pruebas, tendrán ventas muy reducidas, de modo que van a ser un mal negocio. ¿Hay que abandonar a esas personas?

¿Debería ocuparse de esto el sector público? Eso es lo que pedían los padres de los afectados por esas enfermedades. Pero, ¿es este un uso adecuado de unos recursos públicos, siempre escasos? Por supuesto, en países en que la atención sanitaria pública se extiende a todos, esos enfermos merecen la misma atención que los demás, e incluso diría que más, porque la esperanza para ellos es mucho más limitada…

Y se me ocurría, enlazando con lo que dije en una entrada reciente, que este es el ámbito adecuado para la acción social privada, o la colaboración público-privada. Pero en años recientes, en el mundo de la filantropía y la acción social se ha extendido la idea de que, como también esos recursos son escasos, se deben dedicar a aquello que tenga el mayor resultado posible para más personas. No es mal criterio. Pero significa que las enfermedades raras quedarán también fuera de esa atención. Si el criterio utilitarista se aplica a la inversión pública y a la privada, las necesidades minoritarias quedarán siempre excluidas.

Y se me ocurría que quizás se pueden aplicar a estos casos los criterios válidos para el deber de ayudar: por la proximidad, por el grado de necesidad, por la urgencia de esa necesidad, por la ausencia de otros que pueden ayudar en este caso, e incluso que lo harán mejor que yo; por la desatención a necesidades urgentes mías o de mi entorno… Y entiendo, pues, que los parientes de una persona afectada por una de esas necesidades tienen derecho a procurar que los investigadores les presten atención, que personas con recursos les financien, que los que trabajan en líneas de investigación próxima les echen una mano…

 

3 thoughts on “Hay gastos raros, infrecuentes… ¿qué hacemos con ellos?

  1. Querido profesor,
    Tal como han estado denunciado durante décadas, incluso premios Nóbel de Medicina como Richard J. Roberts, la RS de las farmacéuticas (no soy la monja-doctora Forcades) en algunos o muchos casos brilla por su ausencia. Son empresas, aunque no exactamente como las demás.
    Necesitan el beneficio como las demás para subsistir y desarrollarse, pero es muy grave la acusación de Roberts de que: “Pues es habitual que las farmacéuticas estén interesadas en líneas de investigación no para curar sino sólo para cronificar dolencias con medicamentos cronificadores mucho más rentables que los que curan del todo y de una vez para siempre. Y no tiene más que seguir el análisis financiero de la industria farmacológica y comprobará lo que digo”.
    (La Contra de “La Vanguardia”, 27 de Julio de 2007).
    La privada puede utilizar el criterio utilitarista dependiendo de su
    conciencia social pero entonces la pública debe decir algo. Y que todo el mundo tenga derecho a las medicinas más eficaces para acabar con su enfermedad y no tenga dudas de si se está negociando con ella.
    Saludos.

  2. Increíble profesor. No puede coincidir más con los principios de los invariantes en una, dos y más dimensiones: co-contra y mixtos. El primero, que baja los costos, es el de invariante escalar y vectorial. El más empleado y difícil de entender es el mixto, gracias al cual estamos buscando la tele-transportación quántica pero se utiliza en el efecto túnel para toda la tecnología actual. Son principios de naturaleza matemática y siempre funcionarán cuando se trate de números. Ojalá que pronto dejemos al dinero de intermediario y nos volvamos más ubicuos, porque esos principios automáticamente se cumplen y son “programables”.

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