{"id":6795,"date":"2017-07-10T11:35:57","date_gmt":"2017-07-10T10:35:57","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.iese.edu\/antonioargandona\/?p=6795"},"modified":"2017-07-08T16:59:03","modified_gmt":"2017-07-08T15:59:03","slug":"hay-gastos-raros-infrecuentes-que-hacemos-con-ellos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.iese.edu\/antonioargandona\/2017\/07\/10\/hay-gastos-raros-infrecuentes-que-hacemos-con-ellos\/","title":{"rendered":"Hay gastos raros, infrecuentes&#8230; \u00bfqu\u00e9 hacemos con ellos?"},"content":{"rendered":"<p>Hace unos d\u00edas le\u00ed una noticia sobre una oneg\u00e9 que se dedicaba a <strong>fomentar la investigaci\u00f3n de enfermedades raras,<\/strong> de esas que afectan fuertemente a unas pocas personas. Me gust\u00f3 la iniciativa -bueno, hay ya bastantes entidades sociales que se dedican a ese tipo de actividades. Precisamente porque son raras, las empresas farmac\u00e9uticas <strong>no tienen inter\u00e9s en dedicar recursos a unos productos<\/strong> que, si acaban superando todas las pruebas, tendr\u00e1n ventas muy reducidas, de modo que van a ser un mal negocio. \u00bfHay que abandonar a esas personas?<\/p>\n<p><strong>\u00bfDeber\u00eda ocuparse de esto el sector p\u00fablico?<\/strong> Eso es lo que ped\u00edan los padres de los afectados por esas enfermedades. Pero, \u00bfes este un uso adecuado de unos recursos p\u00fablicos, siempre escasos? Por supuesto, en pa\u00edses en que la atenci\u00f3n sanitaria p\u00fablica se extiende a todos, esos enfermos merecen la misma atenci\u00f3n que los dem\u00e1s, e incluso dir\u00eda que m\u00e1s, porque la esperanza para ellos es mucho m\u00e1s limitada&#8230;<\/p>\n<p>Y se me ocurr\u00eda, enlazando con lo que dije en una entrada reciente, que <strong>este es el \u00e1mbito adecuado para la acci\u00f3n social privada, o la colaboraci\u00f3n p\u00fablico-privada<\/strong>. Pero en a\u00f1os recientes, en el mundo de la <strong>filantrop\u00eda y la acci\u00f3n social<\/strong> se ha extendido la idea de que, como tambi\u00e9n esos recursos son escasos, se deben dedicar a <strong>aquello que tenga el mayor resultado posible para m\u00e1s personas<\/strong>. No es mal criterio. Pero significa que las enfermedades raras quedar\u00e1n tambi\u00e9n fuera de esa atenci\u00f3n. Si el <strong>criterio utilitarista<\/strong> se aplica a la inversi\u00f3n p\u00fablica y a la privada, las necesidades minoritarias quedar\u00e1n siempre excluidas.<\/p>\n<p>Y se me ocurr\u00eda que quiz\u00e1s se pueden aplicar a estos casos los criterios v\u00e1lidos para el <strong>deber de ayudar<\/strong>: por la proximidad, por el grado de necesidad, por la urgencia de esa necesidad, por la ausencia de otros que pueden ayudar en este caso, e incluso que lo har\u00e1n mejor que yo; por la desatenci\u00f3n a necesidades urgentes m\u00edas o de mi entorno&#8230; Y entiendo, pues, que los parientes de una persona afectada por una de esas necesidades tienen derecho a procurar que los investigadores les presten atenci\u00f3n, que personas con recursos les financien, que los que trabajan en l\u00edneas de investigaci\u00f3n pr\u00f3xima les echen una mano&#8230;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Hace unos d\u00edas le\u00ed una noticia sobre una oneg\u00e9 que se dedicaba a fomentar la investigaci\u00f3n de enfermedades raras, de esas que afectan fuertemente a unas pocas personas. 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